الإمارات الأعلى عالمياً في 60 مرضاً وراثياً
جو 24 : أكد متخصصون مشاركون في حملة لجائزة حمدان الطبية للتوعية بالأمراض النادرة أن كلية الطب والعلوم الصحية في جامعة الإمارات، أجرت دراسة حديثة انتهت إلى أن الإمارات تعد الأعلى في العالم في 60 مرضاً وراثياً.
ونظمت الجائزة الحملة، أول من أمس، تزامناً مع اليوم العالمي للأمراض النادرة، شارك فيها نحو 400 شخص من الأطفال المصابين بأمراض نادرة وذويهم. وحذّرت الحملة من استمرار إنجاب أطفال مصابين بالأمراض الوراثية والنادرة، لافتة إلى أن هؤلاء يعانون آلاماً نفسية شديدة، وتقدر كلفة علاجهم بملايين الدراهم.
وطالبت الجلسة، التي شارك فيها أطباء متخصصون في الأمراض الوراثية: باتباع الإجراءات الوقائية لتقليل عدد المواليد حاملي هذه الامراض، والعمل على توفير العلاج للمرضى بأسعار مخفّضة، إلى جانب تهيئة المجتمع لدمج الأطفال المرضى في المؤسسات الاجتماعية والتعليمية والمهنية.
يذكر أنه حسب المدير التنفيذي للجائزة، عبدالله بن سوقات: «لاتوجد إحصاءات ترصد حجم المشكلة الحقيقية للأمراض النادرة في المجتمع، ما يعرقل إتخاذ التدابير اللازمة للوقاية أو العلاج أو دمج المرضى في المجتمع».
ونظمت الجائزة الحملة، أول من أمس، تزامناً مع اليوم العالمي للأمراض النادرة، شارك فيها نحو 400 شخص من الأطفال المصابين بأمراض نادرة وذويهم. وحذّرت الحملة من استمرار إنجاب أطفال مصابين بالأمراض الوراثية والنادرة، لافتة إلى أن هؤلاء يعانون آلاماً نفسية شديدة، وتقدر كلفة علاجهم بملايين الدراهم.
وطالبت الجلسة، التي شارك فيها أطباء متخصصون في الأمراض الوراثية: باتباع الإجراءات الوقائية لتقليل عدد المواليد حاملي هذه الامراض، والعمل على توفير العلاج للمرضى بأسعار مخفّضة، إلى جانب تهيئة المجتمع لدمج الأطفال المرضى في المؤسسات الاجتماعية والتعليمية والمهنية.
يذكر أنه حسب المدير التنفيذي للجائزة، عبدالله بن سوقات: «لاتوجد إحصاءات ترصد حجم المشكلة الحقيقية للأمراض النادرة في المجتمع، ما يعرقل إتخاذ التدابير اللازمة للوقاية أو العلاج أو دمج المرضى في المجتمع».
تابعو الأردن 24 على 
