«انا اسمي لين».. أطفال متلازمة داون جسد عليل وروح حرة -

جو 24 : «الحب هو ان تقبل الآخر كما هو، تصلي من أجله وتفعل كل ما بوسعك من اجله ايضا بروح مجانية». ففي الوقت الذي ترى فيه صحيح بدن يقف عاجزا عن الانخراط في بيئته ومجتمعه، تطالعك التقارير ،والاخبار، والقصص المصورة عن صاحب بدن عليل، استطاع ان يخط بالقلم العريض وجوده، ويثبت ان مشاكل الحياة وتحدياتها لا يحكمها صحة بدن، بقدر ارادة ومحبة بقاء، وروح جذابة. «بابلو بينيدا»، الحاصل على دبلوم في الفنون واجازة التدريس في هذا المجال، و في نفس الوقت ، هو حاصل على دبلوم في علم النفس التربوي، وله تجربة في التمثيل ايضا مثال حي، عن انسان اصيب بمتلازمة «داون» . يقول الطب ان الطفل المُصاب بمتلازمة داون يتعايش مع عدد كبير من الأمراض المُصاحبه لهذا الخلل الجيني، وتقول الابحاث العلمية، ان قدرات طفل متلازمة الداون لن تتغير، إلا أن التعليم والرعاية المناسبين قد يُحسِنّان من جودة الحياة واستمرارية الفرد في مجتمعه وبين اقرانه. لطالما كانت الرعاية والإهتمام مفتاح حياة، للجميع بلا استثناء، وفيما يخص الاصابة بهذه المتلازمة، فان هذا الاضطراب يتعلق فقط بخلل في الكروموسومات ، لذا لا يوجد هناك علاج كامل، بل ترتكز المعالجة على السيطرة على أعراض المتلازمةِ وتَتضمّن الفحوصات المنتظمة و الأدوية بالإضافة إلى الاستشارة والدعمِ النفسي والإجتماعي. قوة الروح والارادة، يكللها القبول تقول فاتن معلمة في احد مراكز الرعاية التي تستقطب اطفال متلازمة «داون» ، سر التعافي بالقبول، والاصابة هنا هي امتحان صعب للاهل، الا ان الامانة والحب يحدان من الابتلاء. وتضيف « المعركة في حالة اطفال متلازمة داون ليست معركة جسد بقدر ما هي قوة روح وارادة، يقدم من خلالها الدعم للطفل من ذويه والمجتمع والمعلمين. وتؤكد»القبول هو الخطوة الاولى، ومن خلال تعاملي مع هذه الفئة اجزم بأن لديهم حب ورغبة في التعلم والمشاركة، لا تتحقق دون تظافر جهود البيت والمجتمع عموما». وتزيد « طاقات وابداعات كبيرة يحفل بها هؤلاء الاطفال، ناهيك عن كون هذه الفئة من الاطفال، اجتماعيون ويحبون تكوين صداقات، بل هم قابلون للتعلم كل حسب مقدرته، ومن هنا نجدد المطالبة بدمج هؤلاء ودعمهم في المدرسة والمجتمع، وبالطبع بالمنزل ومن الاهل ، مصدر الثقة الاساس في التعامل مع هؤلاء الاطفال». متلازمة «داون» ليست مرضا وراثيا الى ذلك يؤكد الدكتور جهاد سمور اخصائي النسائية والتوليد وامراض العقم ان متلازمة داون خلل في المادة الوراثية (الحمض النووي ) نتيجة خلل في انقسام البويضة أو الحيوان المنوي ، ينتج عن وجود كروموسوم زائد في خلايا الجسم نتيجة خلل في الصبغيات ( الكروموسومات ) ويسبب درجات متفاوتة من الاختلالات الجسدية ولاينتقل وراثياً لذلك لايعتبر مرضا وراثيا بحسب تصورات البعض. ويضيف د.سمور» معروف ان جسم الانسان يتكون من ملايين الخلايا، وتحوي كل خلية على 46 صبغي (كروموسوم)، نصفها من الأم والنصف الآخر من الأب، ومتلازمة داون هو طفرة جينية ينتج عن وجود كروموسوم زائد في خلايا الجسم (تثلث الصبغي رقم 21)، وتعتبر متلازمة داون واحدة من الظواهر الناتجة عن عن خلل في الصبغيات أو المورثات، وهو يسبب درجات متفاوتة من الإعاقة العقلية والاختلالات الجسدية». واوضح انه يمكن وبإستخدام الفحص الأمنيوسي أو أخذ عينة من الخملات المشيمية خلال الحمل الكشف عن متلازمة داون في الجنين. لين واحمد، مثال حي على الانجاز قصة قصيرة مليئة بالرسائل، الالوان والثقة والامل ، من عمل طالبين من طلاب القسم الاكاديمي في مركز سيدة السلام للاشخاص ذوي الاعاقة ، وهو احد المراكز الوطنية التابعة لمطرانية اللاتين في الأردن، والذي يخدم الاشخاص ذوي الاعاقة بمجانية كاملة انطلاقا من ايمانه بأن الحب هو القبول الكامل. الاطفال ذوو الاعاقة هم اطفال مميزون يحبون الكثير من الاشباء ، ولديهم العديد من القدرات كبقية الاطفال، هذه تبدو الفائدة الاكبر من قصة جاءت على لسان الطفلة لين من ذوي الاحتياجات الخاصة والتي تهدف ايضا الى زيادة الوعي بين طلبة المدارس والكادر التدريسي عن قدرات الاطفال ذوي الاعاقة. مؤلفة القصة تدعى لين الطويل وهي فتاة تبلغ من العمر عشر سنوات وهي مصابة بمتلازمة داون، رسومات القصة ببساطتها وتعبيرها الرائع والتي تسرد مع القصة، وتخط ابداع لامتناهي ، هي ايضا من اعداد صبي يبلغ من العمر ثلاثة عشر عاما ، احمد العموري وهو ايضا مصاب بمتلازمة «داون». تستهدف القصة التي تروي فيها لين احداث يومها الجميل وهي الطالبة في صف لمدرسة خاصة بالاطفال ذوي الاعاقة ، تتحدث عن نفسها ونوع الفواكة المفضلة لديها ولونها المفضل. تروي لين في قصتها للقارىء عن صديقاتها والانشطة المفضلة لديها، تحدثنا عن معلمتها ، ثم تتحدث عن عائلتها وطموحاتها في المستقبل وكانها تعي ان علة الجسد لا تمنع حرية الروح، وجاذبيتها. قصة لين «مرحبا : انا اسمي لين، عمري عشر سنوات، لوني المفضل هو الاحمر، احب الفاكهة كالتفاح، الموز، والكرز. في الصباح أنظر في المرآة لارى وجهي الجميل، أمشط شعري استعدادا للذهاب الى المدرسة. أحب مدرستي»مركز سيدة السلام» للاشخاص ذوي الاعاقة ، واحب معلمتي جمانة. في الصف أتعلم الارقام والكلمات وألعب بالليغو والمعجون مع اصدقائي. أعود الى المنزل لأرى عائلتي التي تحبني وترعاني. اتناول وجبة الغداء وأحب سكب اللبن للجميع. أغسل يدي وأنظف اسناني وأدرس دروسي. ألعب مع اخوتي لعبة بيت بيوت اكون سعيدة بزيارة جدي وجدتي مع عائلتي. في المساء استعد للنوم اصلي لعائلتي ومدرستي وبلدي. أحلم عندما اكبر ان افتح صالونا لتصفيف الشعر لاعمل تسريحات للبنات». الدستور - رنا حداد